負けるな！病気と闘うぞ！！　

この間、クリック募金に登録しまして、毎日クリックしては募金活動を頑張っています☆　

毎日クリックしに行くのですが、知っている人がそんなにいないのかあまり成果が上げられていない様子だったのが残念（＞＜）

私は今日まででクリック募金とアクション募金というものをやっています。　クリック募金というのは文字通りクリックをする事で募金できるんですが、一回クリックすると１円ずつ募金されます。

今日は８円分募金してきました。（クリックだけだが）んでベネッセの会員登録して（これは赤ちゃんや子育て中のお母さんだけが参加できるところです）それで１５０円募金しました。　募金として成り立つまで一月くらいかかりそうなんですが、募金には変わりなし！

あとこれは募金にはならないけれども、書名を集めている人たちがいるので自分が納得したものに対して署名しました。　色々あって楽しいですね、んで私が決めている宛先は医療関係の企業に募金を設定していまして、企業じゃないですね、『国境無き医師団』に募金しています。

毎日ちょっとずつでいいから募金が出来たら自分でも嬉しいし、頑張らなくてはと思うしでいい事だと思っています。　

明日も募金頑張らなくては！

管理人代筆　かぴーでした。

久しぶりなのですが、ベーチェット病に関しての情報を調べたので掲載いたします。

ベーチェット病などに効果があるとして開発されている薬で「レミケード」という薬があります。　

これについての情報を調べたので興味のある方などは見てくださると嬉しいです。　

「レミケード」　販売元　田辺製薬

正式名称　「レミケード点滴静注用100」　
注射での投与になるようです。

成分　インフリキシマブ

効用　ベーチェット病による難治性網膜ぶどう膜炎などの治療など

となっておりました。　この薬今認可されているのかどうかを現在調べています。　この薬はリウマチなどにも効果を期待されている薬のようですね、この薬をベーチェット病に投与する目的は眼に症状が現れる病気ですので、眼に対しての治療に役立てるようですね、他の薬も出ているのか現在チェックしていますが、中々見つからないのが現実です。　

成分のインフリキシマブというのは関節リウマチなどの疾患の治療薬として認可されている薬でリウマチなどの諸症状などを緩和させる目的で使われるもののようです。　ただこの薬は免疫系が抑制されるという症状が出るようなので細菌感染などに注意しないといけないようです、現在ではこの副作用の問題などの研究もされているようです。

いい薬が早く開発されるといいのですが、開発する製薬会社なども結局は開発して儲けがあるのか？や採算はとれるのか？などの問題もからんでいるので中々開発が進まないというのも事実かもしれませんね、、これについてはもう少し国がなんとかしてくれるといいのですが、最近の年金問題やさまざまな問題があるようなのでどうにもならないのが現状なのでしょうかね、、もう少し国民の生活をよく見て役に立つ事にお金使ってくれたらよかったのに、とつくづく思います。

いつも最後はぼやいている管理人代筆かぴーでした。

募金活動は少しずつですが日々行っています。　例えばコンビニエンスストアなどの募金箱などに小銭ですが毎回募金しています。

これはすごく普通に出来るんですが、街などの街頭に立っている募金活動の箱には入れずらいのだ....これって慣れなのかしら？　なんて思ったりしていますが、なんかね恥ずかしいなんてがらにも無く思ってしまうわけでして。

もっと手軽に恥ずかしくなく募金活動とか署名運動とかに参加できたらいいなぁ、って思っていますがこんなのを見つけたのでこれで活動する事にしました。　



このサイトでは、世界中の困った人や助けを求めている人や団体などに募金活動や署名運動などをお手伝いしているサイトで、様々な企業や個人が簡単に参加する事ができるようになっています。　

このサイトで出来るのは、募金、署名、など様々なんですがその方法がユニーク、ショッピングをする事で募金ができたり、アクションを起こして募金をしたり、ポイントゲットする事で募金をしたり、後はクリックする事で募金を増やしたりと様々です。　

このクリック募金というのは訪れた人が「クリック募金」という場所のバナーをクリックする事で募金が簡単にすることができるというシステムです。　もちろんクリックした人にはなんら問題はありません。　このシステムは企業さんが広告を出していて　その広告をクリックしてサイトを見てもらうことで宣伝活動になるので、クリックしてもらった報酬に募金してくれるというシステム！　クリックした人には課金されません。　クリックして募金できる金額は１円〜多くても２円　中にはもっとたくさん募金してくださる会社もいるでしょうけれども、、そうして集まったお金で困った人を助けたりするわけです。　これだったら恥ずかしい事はないので私も進んで参加しています。　ちょっとだっていい！　毎日頑張ってクリックしてあげれば助かる命もあるんです！

もちろんこれだけではなくて、この基金でどのくらいお金が集まってどこにどうやって使われたか？　というのもわかるようになっています。　安心して募金活動が出来るというものです！

このサイトに行ってもらうとわかるのですが、募金メニューや世界の状態を知る事もできたり、NGOやNPOなどの活動状況もわかるようになっています。　ちなみに現在の募金総額は　

２２,６９７,４６０円

そして現在参加可能な募金は
森づくりの支援への募金・エイズ孤児支援・砂漠緑化支援・植林活動支援・Yahoo!ボランティアへのクリック募金　などです。

もっとできる事もあります。

全国で署名運動をしている方々のお手伝いも出来ます。　署名をほしがっている方々のために応援する事だってできます。　

会員登録する事になります。　困った人を助けることは偽善でもなんでもなく人間として当たり前の事だと思います。　恥ずかしい事はありません！

ことわざにもあるではないですか！　
「情けは人のためならず」

このことわざの意味を知っていますか？　情けをかける事は、その人のためにならないからしない事なんて、馬鹿な事を考えていませんよね？　この言葉の意味は

「いずれ自分にかえってくる！」という意味なんです。

つまり情けをかける事は、いずれまわりまわって自分にもいい事があるというような意味を持っています。　要するに自分のためという意味も含んでいるんです。　

人を助けておくと、自分が困った時に「あの時助けておいて良かった。　また助けられる時がきたら助けてお礼しなくては」と思う心が大切なんですね。　

管理人代筆　かぴーでした。

健康な身体の人にとって病院てあまり身近じゃないかもしれませんが、私達のような病気を持っている人間にとっては病院はとても身近な場所です。　もちろん健康な人にとっても病院という場所は何かあった時の駆け込み寺のようなものかもしれませんが...

最近のニュースを見ると、医師不足による事故や妊婦さんたらいまわしの後亡くなるという話、小児科医がうつ病にかかって自殺といった暗いものばかりですね。　現代のお医者さんにとっても病院に行く側の私達にとってもとても心配な事です。

お子さんを出産されてなくなられたお母さんもさぞかし無念の事でしょう。　今日のニュースでは旦那さんは「先生方はちゃんとに一生懸命やってくれたので、誰も責めるつもりはありません」とコメントしていらっしゃいましたね、本当なら怒りをぶつけてしまいたいでしょうに、今後の対策をして欲しいとだけおっしゃられていました。

今回の事故？事件？と似たようなケースは以前からあったんですよね、でも改善されていなかったという事が今回の悲劇を生んだのだと思ってしまいます。　今度こそちゃんとに対応できるようにしてもらいたいと思っています。

このケースだけではなく、難病を抱えている人たちにとってもとても深刻な問題でほのぼののママの場合も、うーん、とうなってしまうような事ばかりがあるのでどうしたらいいのか？と頭が痛くなります。

先月の話ですが、ママが病院に行った時のお話です。　何度も書いていますがママの病気は「ベーチェット病」と言われる難病指定された病気です。　神経に症状が現れる「ニューロ」と言われている神経ベーチェットという病気で現在の医学では治療法が確立されていない病気です。

今通っている病院は特にこの「ベーチェット病」に詳しいわけでもないのですが、大きな病院（国立）という事で通っています。　先月かな？最近だと思うのですが担当の先生が変わったらしく、まだ若い女の先生だそうです。　いつものように先生の所に行き新薬を飲んだ事で腕に痛みが出てその後麻痺したように、何も感じなくなったとの事でした。　この事を先生に話すと先生は「薬の量を増やす」と言ったそうです、ところがその薬というのは「パキシル」。

飲んだ事のある方ならわかると思いますが、この「パキシル」はうつ病などに処方される薬です、いわゆるこう鬱剤と言われるものですね。　ママの場合はうつ病で処方されたわけではなくて神経から来る痛みを和らげるという作用があるために処方されているわけなんですが、これを増やすという事だったわけですね、そしてその痛みの事を先生に言うとなにやらインターネットで調べて、「この薬打ってみましょうか？」などと言われ、思わず「怖くて嫌です」と言った感じの事を言ってしまったようでした。

これ当然だな、、と私も思いましたが、新薬を試した直後に痛みが来てそのまましびれて感覚が無くなったら怖いですよね、、ママは感覚が無くなってしまったために物を持つのも怖いと言っているくらいなわけですから、当然その先生の事を信用するどころか怖いと感じて当然だと思うわけです。

ところがその若い先生は「そんな事言うなら病院を変えてもらうしかない」と言ったそうです。　先生は若くて元気で病気を抱えていないからそんな事を言えるんだと思ってしまってもしょうがないような言い方です。　気持ちはわかります。　新薬を試す時には必ず同意書というものを書かされます、これは手術の前に書かされるものと同じようなもので、「何かあっても訴えたりしません」のような事を書かなくてはなりません。

だからといって、なんでもいいか？と問われたら、そんなはずない！と思うはずです！　良くなったらいいなと思って新薬を試すいわば実験台なわけですから！　もしもその薬が原因でママの症状が悪化したとしたら医師として責任を持って、その薬を処方した事でどうなったのか？というのを検証しなくてはならないのではないか？　と思うわけです。　新薬というのは実験台なわけですから、、オブラードに包まずにイメージで考えると実験台です。　

ですがデメリットばかりとは言えない事も知っています。　何故ならば新薬を試しその経過や結果をデータとして病院に提供するわけですから医師はそのデータを元に次の患者さんのために使う義務がある！と思うわけです。　そのための同意書であり覚悟であるわけですから。

おそらくその先生は未熟なのでしょう。　そういう未熟な先生をまだ原因も治療法もわかっていない病気の患者さんの担当にするという事を病院側がやる事自体がおかしい！と言っているわけです。　まぁ新米の先生がちゃんとに熱意を持ってこの病気を解明したい！　と思って取り組むのなら別に文句はありません。

ですがあまりにも怠慢なものの言い方とその態度に、怒りと恐怖を禁じえません！どんなサイトを見てこの薬試そうか、、と言ったのかはわかりませんが（その場にいなかったので）ママが見たところでは、普通のウェブサイトのようなところだったと聞きます。

医者がそんなにお手軽に薬を試して打つなんて事をしているとは、きっと健康な人は夢にも思わないでしょう。もう少し病院側も若い先生だろうがなんだろうが、ちゃんとに指導して適切な対応をしてくれないとまた事故が起きたりしないとも言い切れませんね。

ほんの少しでいいからもう少し患者さんの気持ちなどを汲み取って治療と対話を行って欲しいものです。

管理人代筆　かぴーでした。

妊婦さんのたらいまわし７件で亡くなられた方のご冥福をお祈りもうしあげます。

このニュースを見た時「またか！」という思いが頭をよぎりました。　この手のニュースを見ると本当に不思議に思います。
実際私が若い頃の話ですが、友達が足に怪我を負って歩けなくなったために救急車を呼んだ事があったんです。　

出血もひどく辛そうでした、救急車は連絡してから程なく来たのですが、搬送先の病院と連絡を取っていましたが中々見つからず救急車の中で待機している時間がとても長く感じられました。

この時もしも他の重大な病気だったらと思うと怖くなります。

救急車は比較的早く到着してくれて病院を判断してくれるのですが、その中で無線を使って各病院に連絡を入れるんですね、そして連絡を受けた病院が受け入れ態勢が整っていたらすぐ搬送されるんですけれども、そうでない場合には待たされたりたらいまわしにされたりするわけです。

交通事故などの場合は緊急を要するケースが殆どなので、比較的早めに決まるのではないかな？と勝手に思っていますが、妊婦さんとなった場合どうなんでしょうか？

産まれそう？　だったら主治医にいってくれよ！　と思うのでしょうか？今回のケースもそんな感じでしたね、、送り出した病院では脳に異常があるようだと伝えたと言っていますが、搬送を断った病院ではそんな事は聞いていない、と言っていましたね、どちらが本当なんでしょうか？

しかも東京都知事に話を聞いていたニュース番組があったのですが、東京ではER指定の病院があるそうで、今回も指定されていた病院だったにも関わらず結局は搬送を拒み死なせてしまうという結果になりました。

ここでおかしいと思うのですが、現在日本は人口が減ってきており、子供を産めと言っていますね。　ですがこんな事が起こるようでは子供なんて怖くて産めませんよね。　私も現在妊娠しておりますが、このニュースを見たら怖くて！　

産科医の減少もあるようですが、小児科医も減少しつつあります。　こんな状態で子供を産めなんて到底おかしなお話でしかありませんよね。　しかも現在の状態で子供を増やしたとしても税金でお金を巻き上げられたりしていますので、子供なんて育てる事が出来なくなるのではないでしょうかね？

子供を産んで欲しいのなら、もっとちゃんとした政策をして欲しいものです。　以前聞いた話ですが出産にかかる費用を全額国が負担という政策を考えているところがあると耳にしました。

これは本当にいい案なのか？　確かにいいかもしれませんが、もっと先のことも考えた政策にしてくれたらいいと思います。　出産にかかる費用は全額負担はもちろんの事ですが、子供の医療費の問題や小児科医の増員、そして妊婦さんにもしもの事があった場合なにがなんでも最優先にしなくてはならないなどもいいかもしれません。

そして最もきちんと指導して欲しいのが会社です。

子供を出産して会社に復帰できなくなるケースはたくさんあります。　そして子供は病気などにかかりやすいものですので、子供が病気になった場合など幼稚園や保育園からの連絡が来たりして会社を早退するなどの事があったときにもそれに関しては大目に見てくれたりとかの対策も必要なのではないだろうか？

私の身内にもいますが、子供が保育園に通っていました。　そしてお母さんは仕事をしていました。仕事をしないと食べていけないからですね。　子供は保育園などで様々な病気をもらってきます。　これも当たり前の事なんですが、そうすると電話がかかってきます。　これはほぼ１００％お母さんの職場にかかってきます。

お母さんが早退をします。　これを繰り返した結果退職を余儀なくされるわけです。　これはおかしいと思いませんか？　地方などは生活水準の問題もありますが、父親だけの収入では食べていけなかったりするのですが、当然母親も働かなくてはなりませんよね。

なのに子供の事で会社を休んだり早退、遅刻をしたら首なんて酷いですね、しかも高知県では保育園などは両親共に働いているのが普通という考え方があるようで、片親が仕事をしていない状況では保育園、幼稚園で受け入れしてもらえないという関東では考えられないような
事が実際に行われています。

もう少し行政の方々に、この状況を見て理解して解決法を考えて欲しいものです。　そうしないと子供は絶対に増えませんし日本はやがて衰弱してしまうでしょう。　

大体国会議員が多すぎるのですわ！　どんな仕事をしているのか知りませんが、見ているとあげ足とりしかしていませんよね？　見ていて不愉快です。　政策をちゃんとに遂行しろよ！　と思うのは私だけではないはず！　それでいくら給料もらっているのかしらないけど、一般企業では考えられないですね。　皆死ぬ思いして子供を育てているんです。　もっとちゃんとに頑張って欲しいですね。

得に民主党のみなさん。　自民党のあげあしばっかりとっているのはいいけれども、政権とったらちゃんとに
高速代ただ！にしてね！

あと子供を産みやすい環境にしてくれるのなら一票入れますけど。

でも無理かな....

遠位型ミオパチー
この病気は筋肉の病気の一つで、手足の先から筋肉が衰えていく進行性の病気です。
現在治療法が無く、その病気をわずらっている人は少なく日本では200人〜400人とされています。
またこの病気を診断できる医者が極端に少ない事から、もっと患者がいるのではないか？とも言われています。

現在研究が進んでおり、モデルマウスでの実験でこの病気のメカニズムがわかりつつあるそうですが、この実験が成功したとしても薬の開発などに心配が懸念されています。

それはこの病気にかかっている人の数が少ないため、研究の結果が良かったとしても製薬会社が採算が取れないという理由などから薬の開発が困難なのではないか？　という事です。

現在この病気と闘っている患者さんたちが発足した「遠位型ミオパチー患者会」が国に難病指定の申請を行っています。

実はこの病気は人数が少ない。という理由で未だ難病指定にされていないのだそうです。

そしてこちらの「遠位型ミオパチー患者会」では国に申請をするために署名運動をしています。　私も協力するつもりでいます。　もしも自分も協力してもいい！という方がいらっしゃったら、是非ご協力お願いいたします。

「遠位型ミオパチー患者会」HP内署名運動リーフレット

この間逮捕されたあの偽者の医者....
というか、整体師さん？？　目の見えない人がマッサージで見えるようになったとか、子宮筋腫は手でもんだら治るとか....

実際はありえない問題ですね。
人の弱みにつけこんで、何やっているんだろう？
子宮筋腫って揉んだら小さくなるとかの問題じゃなくて
あれは良性だろうが悪性だろうが関係なく、女性にとっては深刻な問題なんですよね。

それを医師としての免許もない人が、簡単にあんな事をしてもいいのだろうか？と憤りを感じました。　いつも思うのだけどもああいう人がいるからちゃんとにやっている真面目な人まで変な目で見られたりするのではないか？と思います。

私の友達にも若いのに子宮筋腫や卵巣脳腫になった人がいて、触るとわかるくらいに大きい状態でした。　その痛みといったら涙が止まらないほど痛いそうです。　

そんなものを揉んだりしたらどうなるのか？　死ぬような事にもなりかねませんよね、酷いものです。

大体あの人、目が見えないのにかつらって....
（個人の自由ですね）
でも最初にテレビで見た時から、不自然なかつらかぶってるなぁ〜、って思っていたんですけどもね。
かつら取った方がよほど見られるのでは？と思ってしまいました。

ま...犯罪者の顔してましたが。

切腹....しないのかな？

なんて思ってしまう管理人代筆　かぴーでした。

ちょっと前、本当にちょっと前にラジオで聴いた事なんですが、厚生労働省が「サリドマイド」を認可しましたね。

病気の種類にもよるようですが、「サリドマイド」が治療に効果を挙げているのを厚生省が認め、一部の病気の治療に役立てられる事が報じられました。

実はこの「サリドマイド」という薬は、奇形の子供が生まれるという恐ろしい実績があります。　枯葉剤などもこれだったような・・・今度調べてみますが、確か日本で昔に風邪薬として飲まれていたが、奇形児が産まれるなどの報告が相次ぎ禁止になった薬でした。

ですが、この「サリドマイド」ある特定の症状を緩和させるという報告がされていて、（もちろん海外でです）海外などでは使われている薬なんです。　ベーチェット病を調べていると、海外でベーチェット病の患者さんにこの薬を投与して、良い結果が得られているとの事も聞きました。

今回使われるのは別の病気の方ですが、ベーチェット病の患者さんの症状の緩和などへの転用も期待されますね。　やっと重い腰をあげてくれた厚生省にちょっとだけ感謝いたしますね。　もっと他にも海外などで有効とされているものに関しても、引き続き調べてもらっていいものは取り込んで欲しいものですね。

これまた今度詳しく調べて、追っかけてみたいと思っている情報です。　
管理人代筆　かぴー

最近ですが、私しゃべる言葉がちょっと変です。
何が変なのかというと、方言が少しずつですが出てくるようになりました。　要するになまってきたと言う事です！

高知弁は難しくて出来ませんが（聞き取れない）何故か最近讃岐弁が出てくる、出てくる。　変な日本人になりつつあります。　言葉の語尾に「のぅ〜」やら「しょん」などの言葉が普通に出てしまいます。

別に嫌じゃないのですが、関東の妹などに電話しようとするとこれがなんだか変ｗｗ　「〜やし」なども飛び出す事もｗ　たとえば昨日も車に乗っていて前の車がふらふらしていたらついつい

「前の車、なにしょんじゃ？」などと出てしまい、言ったあとで（頭の中ですが）今なまったべ？←関東ではよくつかう「べ」などと考えてしまったりして....

普通に出てくるのがちょっと嬉しく感じたりします。　だが！　高知県では高知弁がもっともポピュラー（当然だが）今度は自然に高知弁が出てくれるといいのだが、、高知弁は難しくて使いづらいのだ！！

っていうか！！

聞き取れねーーーー＞＜

讃岐弁の印象はですね、やわらかい印象と親しみやすい印象があったんですけれども、高知弁の印象は怒ってるのか？　興奮気味？　のような印象を受けましたｗ　もちろん今もちょっと怒ってるのかなぁ？？　と感じます。　商売人さんは（いまどき言わない）結構あったかい感じするんですけどもねぇ、、

あぁ〜！　いい言い方があった！

元気いい！！

だめ？

管理人代筆　かぴーでした

つい一昨日になるでしょうか？　ママと連絡をとってみました。
体調は同じようで　あまり具合がいいとはいえないかもしれません。

腕の痛みは新薬を飲まなくなった事で少しずつですが、痛みの方は減ってきたみたいで一安心です。
ちょっとの間家を開けていた長男くんも、家に戻ってきてまた仲良く生活をしているようです。　

ところが、、パパのゲーム好きが高じてここのところ毎日ゲームをしているらしい....パパらしいと言えばパパらしいんだけども。
前あったデスクトップは壊れてしまったので、新たにパソコンを購入したらしかった事は聞いていましたが、そのパソコンも最近ではパパのゲーム好きに拍車がかかってしまう材料になったようで（笑）

そのパソコンもノートなので、家と店を行き来する時も持って歩くそうで店で時間が空くとゲーム三昧ならしい...困ったものですなｗ
家では方耳にヘッドフォン。　そして方耳でママの話を聞きながらゲームをするようだが、ママの話によると
「私の話なんて　ちっとも聞いてない」らしい。
パパに言わせると
「あちこちに聞き耳を立てているから、大変」と言っていたが、、さてどちらがあっているのかは本人達にしかわからないところでしょうなｗｗ

パパ、、もう少しママの身体を思ってあげて欲しいデス！

私からのささやかなお願いでございますｗ
今日も元気？　な管理人代筆　かぴーでありました。