負けるな!病気と闘うぞ!! : お願い日記 [重要です☆]
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2008年10月22日

難病指定目指して!


遠位型ミオパチー
この病気は筋肉の病気の一つで、手足の先から筋肉が衰えていく進行性の病気です。
現在治療法が無く、その病気をわずらっている人は少なく日本では200人〜400人とされています。
またこの病気を診断できる医者が極端に少ない事から、もっと患者がいるのではないか?とも言われています。

現在研究が進んでおり、モデルマウスでの実験でこの病気のメカニズムがわかりつつあるそうですが、この実験が成功したとしても薬の開発などに心配が懸念されています。

それはこの病気にかかっている人の数が少ないため、研究の結果が良かったとしても製薬会社が採算が取れないという理由などから薬の開発が困難なのではないか? という事です。

現在この病気と闘っている患者さんたちが発足した「遠位型ミオパチー患者会」が国に難病指定の申請を行っています。

実はこの病気は人数が少ない。という理由で未だ難病指定にされていないのだそうです。

そしてこちらの「遠位型ミオパチー患者会」では国に申請をするために署名運動をしています。 私も協力するつもりでいます。 もしも自分も協力してもいい!という方がいらっしゃったら、是非ご協力お願いいたします。

「遠位型ミオパチー患者会」HP内署名運動リーフレット
posted by かぴー at 09:34| Comment(0) | TrackBack(0) | お願い日記 [重要です☆] | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月01日

事故署名運動その2

昨日私のブログ『頑張ったらすくわれる!』にて、この記事を掲載いたしましたところ、いつも交流していただいている方が、リレーで広めましょう。という暖かいお言葉をいただきました。 ありがとうございます。 

30000件の署名を集めなくてはなりません。 現在まだ3分の一しか集まっていません。 どうか皆様の暖かい支援とご協力をお願い申し上げます。 事故の詳細と署名運動の用紙は別サイトにて掲載してあります。 

また、ダウンロード、印刷をしていただいた署名用紙は、『ほのぼの』まで郵送していただきたいのです。 『ほのぼの』で、集計し、松田さんご夫婦ならびに弁護士さんに渡す手はずになっておりますので、重ねてご協力お願いもうしあげます。

詳しい内容は別サイトにて 確認していただけますので、そちらを是非ご覧になってくださいますようお願い申し上げます。 皆様のお力をどうぞお貸し下さいませ。

事故の詳細と署名用紙

署名運動の用紙はこちらからダウンロード!

関係者一同 皆様の署名をお待ち申し上げております。
 
posted by かぴー at 15:25| Comment(0) | TrackBack(0) | お願い日記 [重要です☆] | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年10月31日

事故の署名運動にご協力を

事故の署名運動をしているお話はしたと思いますが、その状況などを掲載いたしましたので、どうぞご協力をお願い申し上げます。

事故の様子などは別サイトにて 掲載しておりますので、どうぞご協力お願いいたします。 A4サイズに修正してコピーしていただき、 署名していただいて、『ほのぼの』まで郵送をお願いします。 

亡くなられた次女の千尋ちゃんの冥福を祈るためにも、警察の職務怠慢を許さないためにも 是非ご協力お願いいたします。 署名の用紙は『ほのぼの』でまとめて 吉田さんに手渡す事となっておりますので、 くれぐれも『ほのぼの』まで郵送いただけますよう、重ねてお願い申し上げます。

『ほのぼの』の住所はこちらです。
香川県 高松市 香西南町 558−1
『ほのぼの』宛まで お願いいたします。

事故の詳細と署名用紙

署名運動の用紙はこちらからダウンロード!

関係者一同 皆様の署名をお待ち申し上げております。
 
posted by かぴー at 13:52| Comment(0) | TrackBack(1) | お願い日記 [重要です☆] | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年10月11日

先ほどの事故の件で追記

本日二回目の更新になります。 ほのぼののママからの電話で 詳しい事が 書いてある事故当事者(被害者)のサイトの情報をここで 掲載しておきます。

詳しい状況などが克明に書いてありますので 是非ごらんになって欲しいものです。

クリックしていただけたら すぐにジャンプしますのでどうぞご覧になってください。


詳しくはここから ↓ ↓


まっちゃんちの生活


また新たな情報が入り次第 署名の書類などを掲載いたしますので どうぞご協力のほど お願い申し上げます。

管理人 代筆 かぴー、ほのぼのママ パパ 常連一同より。
posted by かぴー at 16:05| Comment(0) | TrackBack(0) | お願い日記 [重要です☆] | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

署名集めています。


重要なお願いです。 

夕べほのぼののママからメールがありました。相談したい事があるとの事でした。 なので私も行ってみましたところ、こんな相談でした。 

今年5月(日にちは後日ハッキリとしたものを公開します。)夜の事だそうです。 愛媛県松山道で交通事故が発生しました。 その事故は 被害者のワゴン 搭乗者はご夫婦とお子さん3人が乗っていたそうです。 ご家族は松山道を走っていたそうです。 


すると前をトヨタラウムが走っていて (2台共 走行車線を走っていた)その車を追い越し斜線から 追い抜こうとしたところ、それまでゆっくり走っていたラウムがいきなりスピードを上げて併走してきたそうです。 


そして併走して少ししたところで ラウムが幅寄せをしてきて 接触し 高速道路だったために 被害者は蛇行運転になり横転、その時に後ろで眠っていた長女が車外に投げ出され重態、その横転した被害者の車に 加害者のラウムが再び追突、 今度は次女と下のお子さんが車外に投げ出され 次女は死亡、下のお子さんは意識不明の重態 助手席に乗っていた お母さんも意識不明 運転していたご主人は左薬指を切断 大きな怪我をして救急車で運ばれたそうです。


その間愛媛県警は 追突した相手の話を鵜呑み、なんども否定したにもかかわらず 相手の主張のみを汲み取り 相手は書類送検のみ、聞いてみると 相手は嘘の主張を繰り返したそうです。 


その間も何度もそれは違う と話しをしても 「もう事故の処理は終わったから」と取り付くしまも無かったそうです。 


その間にも亡くなったお子さんの お葬式 残ったお子さんの病院、本人達の通院や治療、事故の処理などに追われて今まで時間が過ぎてしまったそうです。 どうしてももう一度事故の再捜査を行って欲しいと ほのぼのに署名の申し出があったそうです。 私も署名して参りましたが 30000件ほど必要なのだそうです。 現在10000件ほど集まっているらしいのですが 協力して欲しいとの申し出があったので それならば とインターネットでの協力を呼びかける事にしました。


協力していただける方々には 感謝したいと思います。 また現在事故に関する情報や 状況 当事者に話しなどを聞いて 詳しく載せたいと思っておりますので 2〜3日お時間をいただき、再びお知らしたいと思っております。 どうぞ宜しくお願い申し上げます。


管理人 代筆かぴーでした。
posted by かぴー at 13:01| Comment(0) | TrackBack(0) | お願い日記 [重要です☆] | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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